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Si ricorda che il regolamento della rete nazionale delle malattie rare prevede il diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia, selezionate dal medico curante tra quelle incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza SECONDO CRITERI DI APPROPRIATEZZA ed efficacia rispetto alle condizioni cliniche individuali e, per quanto possibile, sulla base di protocolli clinici concordati con il presidio di riferimento competente. Ai fini dell'esenzione il regolamento individua 284 malattie e 47 gruppi di malattie rare. In allegato l'elenco del Ministero della Salute sulle malattie rare